为什么要给母亲穿上纸尿裤
当失智发展到中重度时，老人的语言交流能力大多已经出现明显的障碍。因此，在走访的34个家庭中，我的访谈对象通常是老人的配偶、成年子女或护理人员。他们面临着共同的照护困境，比如：身体的疲惫、经济的负担、情感的压力，还有社交方面的困境。有些被访者会在讲述的过程中会忍不住流泪，因为他们平日太缺乏一个安心倾诉以及情绪宣泄的渠道了，因此当我以研究者身份坐下来聆听他们的故事时，许多人会自然而然地将讲述当作情绪宣泄的机会。
五六年前做这个项目时，我发现失智老人照料的互助系统是比较缺失的，失智老人家属之间没有特别紧密的联系，但实际上，照顾者们是有这种需求的。有一位受访者在访谈中一直问我，在哪可以加入那种家属群？我当时是在深圳及周边城市做的家访，但在深圳并没有找到这样的组织。而据我了解，在北京、上海，家属们会自发形成互助小组，这些互助小组不是正式的心理咨询团体，而是一群人坐在一起，彼此支持，在分享过程中，他们能得到回应，甚至找到共鸣。
2024年，我的研究结束后，看到深圳陆续成立了一些家属群，并且不断由小变大。我加入了一个由社工组织的脑退化项目群，他们联系到一些家属，然后家属们一个推一个地加入进去，群里会分享各种资讯。对这些家庭而言这是非常重要的，很多照顾者最迫切想知道的就是自己下一步该怎么做。尽管他们一直在学习、上网查资料，甚至在照顾的过程中自己都快成了半个医生，但他们依然非常需要切实的指引。网络上查到的信息，终究无法替代个人鲜活的体验和经验。家属们更希望有经验的人能手把手地教他们：当我家的老人到达这个阶段，我该怎么办？当下一步出现意想不到的问题时，我又该怎么办？
在中国的文化语境里，“养儿防老”意味着养老主要依靠家庭照护。但随着时代发展，家庭中的子女数越来越少，家庭照顾模式也在悄然发生变化。我在研究中发现，当成年子女照顾失智父母时，多子女家庭会出现责任分担，儿子和女儿在照护角色上依然存在着明显的性别差异。而在独生子女家庭中，独生子女在照顾父母时，面临着无人分担、孤立无援的照护困境。
身份的差异性在照顾中体现得很明显。比如儿子和儿媳之间，任务分工往往比较清晰。从文献和数据来看，无论在哪种文化背景下，女性都承担着主要的照顾任务。而女性付出的是一种“隐形劳动”，之所以说它“隐形”，是因为这份劳动没有工资回报，但付出的时间成本却非常高。很多因为照顾老人而引发的问题，其实都根源于角色的冲突，女性同时要维系自身小家庭的正常运转、要带小孩、有的人还要上班，多重压力交织在一起。
访谈中还有一位老人，照顾者是她的女儿。女儿告诉我，曾经有段时间，每个晚上她都要不断更换被母亲尿湿的被子。冬天有时清洗不及时，屋里难免就会有气味。对她来说，要想保持完全清洁无异味，要付出大量的时间和精力。后来，女儿让妈妈穿了纸尿裤。起初老人很不习惯，这种东西套在身上让她睡不踏实，但这样一来，更换衣物和床品的频率确实降低了，女儿的照护压力也减轻了一些。
多子女家庭在分担照顾责任时，也常常会出现矛盾和冲突。这些矛盾和冲突来自很多方面：照顾时间和金钱的投入、老人去世后的财产分割等，往往会成为家庭矛盾的导火线。当然，也有一些处理得比较和谐。大家达成共识，有钱的出钱，有力的出力，从某种程度上实现了责任分担的平衡。但不平衡的场景，依然在所难免。
现在有人提到通过机器或其他方式来解放劳动力，但“照顾”这件事，本质上是一种情感的连接，很多东西无法替代。所以，即便我们因为家庭力量有限，不得不把老人送到更专业的机构去减轻负担，家庭与老人之间也不能完全脱钩，脱钩，就意味着连接断了。这就是为什么很多老人更倾向于在地化养老，老人不用离家，在熟悉的社区里享受到送餐、上门探视等服务。这和传统的居家养老不一样：传统的居家养老主要靠亲人出力照护，但在地化养老是由社区提供服务，让老人住在熟悉的环境中，就能享受到一部分原本只有养老院才有的服务。
因老致贫：被忽视的中间阶层
在《遗忘的世界》一书里我提到的李奶奶和宋爷爷两口子，他们是从武汉来深圳的，之前都有着体面的工作，李奶奶以前是医生，宋爷爷退休前在一家军工科研所工作，他们也都有着稳定的退休收入。但是宋爷爷在58岁时查出脑部肿瘤，手术多年后，出现癫痫的后遗症，加上治疗癫痫药物的副作用、身体机能下降所带来的脑部中风和中度失智，他逐渐丧失了生活自理能力，语言表达能力也有部分丧失。
照顾宋爷爷的重任落在了李奶奶身上，作为医生，她的医学知识在照顾中起到了积极作用，但李奶奶的年纪也在不断增长。当年宋爷爷在武汉生病时，独生女儿和李奶奶轮流跑医院，虽然请了护工，但还是无法满足需求。宋爷爷脑部手术后不久，李奶奶也中风了。当时她在跟别人说话时，发现自己的舌头不好使了，便敏锐觉察到了不对劲，第二天赶紧去医院检查，结果发现，她的脑干中有两个花生米大小的血栓。
为了方便照顾父母，女儿将他们从武汉接到深圳。然而由于武汉与深圳的消费水平存在差距，加之父母年龄逐年增长，家庭出现了“财政赤字”。两位老人的退休金加起来有一万多元，另有一些储蓄。但每个月的租房、护工、医药费及日常支出超过两万元，养老仍需消耗积蓄，并依赖女儿补贴。
这映射出许多家庭的养老困境。老人虽然有储蓄，但在老龄化的过程中，储蓄往往难以支撑，因为无人能预知自己的预期寿命。随着人均预期寿命的延长，家庭必须应对通货膨胀、医疗费用上涨乃至隐形支出的增加，这可能会给两代人带来压力。
养老问题在不同国家表现各异。以美国为例，一方面存在价格昂贵的高端养老机构，多数人难以负担；另一方面也有面向贫困老人的兜底服务。然而，处于中间阶层的大量人群面临尴尬处境：储蓄不足以入住高端机构，收入又不符合兜底服务的条件。
归根结底，养老面临最大难题是人力成本既紧缺又昂贵。尤其是失智群体往往伴随失能，需要专业护理人员近身照顾，而这一块的人力成本相对较高。在此背景下，长期照护险有望成为未来养老的重要补充。当前医疗资源相对丰富，老人出现健康问题时能够较为便捷地就医，最大的支出负担实际上来自人力成本。因此，无论是养老保险还是医疗保障体系，在设计过程中都需要纳入长期护理这一块。
唐咏所著《遗忘的世界：失智老人的照护图景》一书
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