放手，是我给智障儿子最深的爱(一) ▏朝霞人生

作者：丁朝霞


俏皮的丁朝霞

作为一名智障孩子的母亲，我在教育儿子的路上，曾走过四段迷茫的弯路：最初以为发育迟缓无法根治，只能听天由命；后来又想，只要他能活着、保持现状就已是希望；再到尝试早干预、早康复，却不知从何发力；最后又纠结，该不该用教正常孩子的方式，让他学日常生活自理。

专家曾告诉我，发育迟缓没有好办法，“能维持现状不犯病，就是最好的照顾”。直到后来，儿子被确诊为脑白质发育不全，医生说只能打脑活素，别无他法，建议我们“躺平”任其发展。可我不敢想，“躺平”的结果会是什么？或许就是他彻底变成脑瘫，一辈子只能躺在床上。既然如此，何不让他试着“动”起来？


丁妈（第二排左五）、孩子们和“快乐小屋”

从那一刻起，我背着儿子，踏上了漫漫求医路。这一坚持，就是16年，从未间断。万幸的是，功夫不负有心人，16岁那年，儿子的病竟全好了——连很多智障孩子都会伴有的癫痫，也彻底消失了。

病好之后，我立刻为他制定了新计划：体能训练、识字、生活自理，三管齐下。这条路比求医更难，家人全是反对声：爷爷奶奶不理解，孩子爸爸也不支持，连我哥都劝我“别折腾了，他就是个病孩子”。可我偏不这么想：既然医生说治不好的病，我们都治好了，为什么不能再试试，让他活得更体面些？


丁妈（左）和孩子及家长在一起

偏偏在儿子训练最苦的时候，他爸爸走了。天像塌了一样，我咬着牙擦干眼泪，把所有力气都放在儿子身上。那十几年里，我没买过一件新衣服，没好好休息过一天。为了让他学会自律、能自己活下去，我一点点教他：先练着独自坐公交车出门再回来，再教他熬稀饭——至少能保证自己不挨饿。


丁妈（左四）和孩子们在旅游途中

就这样坚持了32年，儿子终于在社区找到了工作。2014年，当社区领导笑着跟我说“这孩子对工作特别负责，是个好孩子”时，我心头压了半辈子的石头，终于落了地。也是在这一年，我圆了自己的另一个梦：在北三社区办了“快乐小屋”，专门帮智障残疾孩子做康复，把30多年照顾儿子的经验，手把手教给更多家长和孩子。

看着儿子每天高高兴兴上班，我又有了新想法：放手，让他自己生活。刚开始，儿子完全不理解，又哭又闹，抱着他爸爸的遗像抹眼泪，一遍遍说“妈妈不要我了”。我心里比他更痛——我也想让孩子陪在身边，可我能陪他一辈子吗？等我不在了，他该怎么办？


丁妈（右）在旅途

我咬着牙坚持，哪怕被家人说“心狠”。慢慢的，儿子回家的次数少了，却总惦记着回家拿冰箱里的东西；家里的水费、电费、煤气费，他也开始学着自己交。5年过去，他早已能自己做饭、洗衣服，再也不用我操心。从前他参加比赛，我必须跟着，坐飞机、坐火车都寸步不离；现在，他能“单飞”了，还会主动说“妈妈不用去”。

这就是放手教育的意义。孩子残疾，不是谁的错，只是命运的安排。我们做家长的，不必自责，更不用把孩子护在怀里一辈子。真正该做的，是趁着自己还在，教会他照顾自己、独立自主——因为只有这样，当我们不在他身边时，他才能好好活下去。

作者简介：
丁朝霞，女，智障残疾人的妈妈，快乐小屋创办人。全国最美家庭，全国五好家庭，全国文明家庭获得者，自治区民族团结模范个人，自治区第五届道德模范，自治区残联扶残助残先进个人。公益路34年，始终坚持初心，为智障残疾人搭建了一个康复训练学习文化的平台。