爱与成长的旅程：从蓬莱到太原 | 朝霞人生

作者：丁朝霞


两天行程结束，不少人问我，为何不多玩几天。于我们而言，游玩是心底的热切渴望，但带着三个不同类型的残疾孩子，行程过长可能引发情绪波动。所以，我选择带他们游览经典景区，既满足游玩期待，又便于把控情绪。三个家庭十分配合，对我规划的路线全盘接受，意见高度统一，极大地方便了我的工作。毕竟，逛街购物于我们意义有限，让孩子收获有益体验才是重点。



这三个孩子是残疾群体的典型代表。李云鹏患有孤独症，这类病症起病于婴幼儿期，主要特征包括社会交往障碍，像回避目光接触、对他人呼唤无回应；语言发育迟缓，理解与表达能力欠佳；兴趣范围狭窄，常执着于特定非玩具物品，行为刻板，例如坚持固定活动顺序，一旦改变就会焦虑哭闹，并且约 75% - 80% 的患儿伴有不同程度精神发育迟滞。经过多年康复训练，加上父母始终如一的耐心陪伴，李云鹏从曾经沉浸于自我世界，变得能主动参与集体活动，眼神交流也逐渐增多，情绪稳定性更是显著提升，不再轻易陷入焦虑状态。



闫梓钰属于多重残疾，同时存在智力与精神方面的残疾。智力残疾致使她智力水平明显低于常人，适应行为存在障碍，严重影响认知与学习能力；精神残疾又带来认知、情感及行为等多方面的困扰，对生活自理和社会融入造成阻碍。二者相互交织，使得闫梓钰情绪极易波动，时常出现小闹或发脾气的情况。然而，在漫长的康复岁月里，父母付出了无数心血，给予全方位的支持与引导。如今，闫梓钰情绪管控能力有了长足进步，发脾气频率大幅降低，面对陌生环境不再一味抗拒，而是能够尝试去适应和融入，展现出更强的学习意愿与合作精神。



魏延晋是唐氏综合征患者，这是一种常见染色体疾病，导致智力障碍、生长发育迟缓，伴有睑裂小、眼距宽、鼻梁低平、张口伸舌、流涎多等特殊面容。多数患儿存在不同程度智力问题，身体发育滞后，还可能伴有先天性心脏病等畸形。在父母日复一日的耐心陪伴与专业康复训练的双重作用下，魏延晋的生活自理能力逐步提高，从依赖他人照料，到能够独立完成一些简单事务。他的语言表达愈发清晰，性格愈发开朗，沟通交流时不再固执己见，而是愿意倾听他人想法，与外界互动更加积极主动。



在这样的状况下，家长能否放松，完全取决于孩子的情绪。我一直希望为家长和孩子创造更多放松契机，而关键在于稳住孩子的情绪，让他们开心愉悦。孩子尽情玩耍，父母才能真正放松。

此次旅行中，我察觉到孩子们对这样一个内外环境结合的机会极为渴望。相较于封闭的教室，他们更钟情于大自然，向往外面精彩的世界。从他们的眼神里，我能感受到他们对事物理解的变化。每到新景点，他们乖巧听话，认真聆听家长讲解，没有丝毫吵闹。

从蓬莱前往山西太原，需要在济南倒车，这让我忧心不已，担心孩子下车后抗拒、吵闹。但孩子们的表现令人刮目相看，下车后自觉排队，乘坐电梯与倒车过程中安静有序，还主动询问：“丁老师，我们还坐火车吗？坐火车要去哪儿？”到达太原下车时，李云鹏认出“太原”，孩子们兴奋分享对蓬莱和太原的印象，有的说蓬莱有辽阔大海，有的说太原尽是古香古色的建筑。

我们入住宾馆后，成俞平主席为孩子们精心安排了活动。孩子们懂事乖巧，办理入住、洗漱完毕后按时下楼。从火车上到新城市，他们情绪明显变化，眼中满是期待，好奇询问：“我们到哪儿啦？”晚上 7 点，成主席邀请我们到山西会馆品尝正宗山西美食。孩子们纯真尽显，有的孩子问：“有肉吗？”家长们耐心引导孩子观察会馆的门帘、对联等，讲解其中文化，孩子们迅速适应不同地域文化。

用餐时，孩子们守规矩，我为他们添饭菜，他们会说：“丁老师，谢谢你。”这是巨大的进步。家长们一心为孩子，宁愿自己少吃，也要让孩子多吃。在山西会馆，每道菜上桌，孩子们都好奇观察，比如剪刀面上来，他们放下筷子，眼中满是惊奇，随后发问，积极捕捉知识。家长与孩子一同观察、学习，互动氛围融洽。吃饭不仅是饱腹，更是文化学习契机，通过这次接风宴，孩子们成长显著，不仅夸赞“好吃，真好吃”，还懂得让妈妈、奶奶先吃。一次旅行，一顿饭，孩子们收获满满。期待下次走进榆次古镇，开启新的成长之旅。


作者简介：丁朝霞，女，智障残疾人的妈妈，快乐小屋创办人。全国最美家庭，全国五好家庭，全国文明家庭获得者，自治区民族团结模范个人，自治区第五届道德模范，自治区残联扶残助残先进个人。公益路34年，始终坚持初心，为智障残疾人搭建了一个康复训练学习文化的平台。