7月9日，浙江老年报刊登《“我要陪他活到四代同堂” 54岁杭州大叔放弃事业贴身照护失智父亲》引发全国各地网友热议。记者从读者反馈中发现，像许国兴这样为了照护AD（阿尔茨海默病的英文简称）长辈而放弃原工作的人，不在少数。
有位自称“马儿姐姐”的女士来电求助，她说自己也是“同病相怜”：“我已经全职照护父亲20多个月了，非常害怕有一天他也把我忘了……我该怎么办？”
为了更好地帮助她，我们相约上门拜访。
全职照顾父亲20多个月，她如何捱过？未来打算怎么走？一起倾听马儿的心路故事吧。
第一次崩溃： 确诊后父女对外只称脑梗
2022年8月，由于父亲的屡次反常极端表现，马儿说服他就诊。但是，“听到老家三甲医院医生说是AD，我们都有些崩溃，不能接受。”
当时她想到了发小邻居的爸爸，走之前完全没有尊严。
“是不是我爸爸也会这样？” 她害怕极了。
父女二人决定去另一家医院复诊。途中，父亲的军残证找不到了。这对他很重要，他坚持要先找到证再去医院。40多年，一向情绪稳定的父亲第一次对女儿发火，陷入到失控里出不来。
面对父亲的怒火，马儿害怕到后退：这病到底是个什么东西？让人的性格和情绪发生这么大变化？
再度确诊时，她稍微理智点了。权衡现实后，她决定放弃刚见起色的生意，在杭州独自照顾父亲，母亲留守老家。
“我人生的前43年都非常潇洒，给家人的优质时间比较少。现在应该是我来负责了。” 马儿知道自己将面临一场渐行渐远的告别。从小到大爸爸都是“女儿奴”，对她非常爱护，现在他生了病，“可能和其他人相比，我给他的能量会更大一点。”
2022年10月，马儿把父亲接到杭州。这对父女达成默契：对外只说得了脑梗，只字不提AD。
第二次崩溃：父亲5天忘服药交代后事
AI对话机器人、小学生算数本、英语单词板……马儿根据医生建议，结合网上照护经验，给父亲开展日常锻炼，他也都非常配合。
照护的头12个月，他没有展现一点坏脾气。
谁也不知道明天和意外哪一个先来。2023年11月28日下午，马儿父亲躺在沙发上，给妻子打电话。马儿竖起耳朵听，发现父亲情绪特别悲观，走过去一看，眼神空洞。“我要回老家，我全身痛不舒服，我的日子不长了，你帮我准备后事吧。”
这句话把马儿击溃了：“昨天还好好的，今天怎么了？是我哪里做错了？我爸的病是在发展了吗？他的病情怎么就突然断崖式下滑？”
眼看父亲一直处在灰暗沮丧的情绪里，她只好去问熟识的病友、查阅资料。病友们说有可能是药物问题。她立刻去检查药，发现关于阿尔茨海默病的药，父亲有5天没吃，一共少吃了130多颗药。
那晚，马儿把自己反锁在一楼卫生间崩溃大哭。她陷入自责：“我竟然把爸爸当做一个正常的人一样，让他管理自己吃药。”
也正是在11月28日这一天，马儿第一次在社交平台上发布了“陪伴阿尔茨海默病爸爸”的日记。“这是我第一次放下心结，公开对外承认父亲得了AD。”她回忆。
2023年12月23日，复查。医生说马儿父亲状态比之前好很多，并嘱咐：AD患者最需要的就是家人陪伴，吃得营养健康，乐观积极多活动，努力把这个状态保持住，再说以后的事。
当下：倾尽全力让不可逆慢一些
如今，马儿写下了107篇“陪伴阿尔茨海默病爸爸”的日记，吸引了很多同为AD照护者的网友。因此马儿拉了AD家属群，目前群内成员330多人，几乎每天的群聊天信息都有近千条。
她也有不少困扰，比如医保政策，新药仑卡奈单抗最近已经进医院，但费用太高；比如新药进度，新加坡（TauRX）研发的HMTM，目前香港已经有了，中国大陆什么时候会进入临床试验？
马儿的心愿代表千千万万AD患者家属的心声。在浙江，这些心愿和心声已经被看到、被听见。近年来，浙江把打造认知障碍照护专区作为完善养老服务体系的一件大事持续推进。2021年，《浙江省养老服务发展“十四五”规划》将“每万老年人口拥有养老机构认知障碍床位数”列入浙江“十四五”时期养老服务主要发展指标，2022年起浙江省政府连续将新增认知障碍照护专区床位建设列为年度民生实事。2022年、2023年，浙江省分别新增认知障碍照护专区床位7510张、10063张，年度目标均超额完成。一个多维度、深层次的立体服务体系正在逐步完善。
带着马儿的信任和托付，记者将遍访相关机构及专家，为她寻找答案。
姜金良 本报记者 赵培希 孙磊
来源：浙江老年报
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