家庭照护为什么这么难：多少家庭照护者正在困境中默默挣扎

在家庭中，照护者一旦意识到自己开始进入照护，就会出现一系列关于如何满足照护对象需求的艰巨问题。这些需求可能会变得越来越复杂，照护者发现，自己会越来越深地卷入接二连三的挑战：需要做些什么才能满足需求，满足需求又需要多少时间？需要多大程度的家庭参与，如何协调家庭成员乃至更广泛的社会网络中的护理角色？随着时间的推移，对照护者的风险、成本和收益是什么？如果需要付费帮助来补充家庭照护，费用是多少，家庭能负担得起吗？如何根据文化规范和期望来满足护理需求？

基于老年人和家庭成员对照护需求的认识，通常一个或多个家庭成员会化身照护者。谁最终成为家庭中的主要照护者通常取决于现有的关系、性别角色、文化规范和期望、地理位置、经济条件以及许多其他因素。最终，某个家庭成员可能会承担起主要的照护角色及其各种责任。

在此，时间因素尤其需要考量。对许多人来说，照护并非一个短期的承诺。如果我们加入时间性和动态性因素，我们会发现，照护的时间模式具有线性的表面特征，但实际上，各个照护阶段会重叠，达到特定阶段所需的时间也因个人情况而异。同样，在任何一个阶段所花费的时间也各不相同。经历和跨越这些阶段对护理关系会产生重要影响。

个人需要时间来认识到自己作为照护者的身份。起始是照护者意识到他们的亲人需要照顾。然而，这一点可能会突然发生，也可能缓慢发生，它取决于照护事件的性质。

例如，很多老人的常见情形是，一跤就把自己跌入了需要照护的境地。也有老人突发脑梗，瘫在床上完全不能动，只能通过鼻饲的方式进食，排泄也要依靠导尿管。这些老人如果无法恢复到生活自理的状态，一个家庭就会突然面临照护困境。而在光谱的另一端，阿尔茨海默病是一种退行性疾病，有公认的发病途径，患者的衰弱和依赖性是逐步增加的。就像我照护我母亲，从来不记得自己是什么时候开始的，然后恍然就会意识到，自己在越来越多地替她做各种各样的事情。

关键事件发生了，这是照护起步时的首要特点。此处的关键事件可以定义为重大疾病或受伤事件（对于阿尔茨海默病等发作缓慢的疾病，转变可能发生在逐渐意识到事情严重不对劲的时刻）。它几乎一定会带来混乱和无力，因为照护者突然发现，自己的生活似乎脱离了正常的轨道，甚至可能原来完整的生活现在碎裂了。在熟悉的现状被破坏之后，照护者本来的身份受到威胁，发生了一种超出自身控制范围的角色变化，不是他们主动想要的，而是被强加的。比如，以我自己来说，在我55岁的时候，我从来没有料想到的一个困境是，我这个年龄的人，完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。

责任的展开

接下来的一个重要特点是对照护对象的承诺。也就是说，有了认识之后，第二步即是接受亲人需要照护以及自己有责任提供照护的现实。其中最关键的是决策过程。在接受照护角色的过程中，人们往往会以过去的关系为基础。如果照护是一种良好的亲情关系的延续，那么就很少会有人问及替代性照护安排。这一点对于同住的成年子女尤为重要。他们倾向于几乎“默认”充当照护者，没有意识到自己的决定其实并不是在充分知情的条件下做出的。对于其他家庭成员来说，与父母同住的子女承担照顾的角色，被认为是理所当然的。

不与父母住在一起的子女的情况有所不同。他们有机会在知情的情况下选择是否成为照护者，其积极选择是基于爱和亲情。在少数情况下，与父母关系密切的成年子女实际上改变了自己的生活安排，以便承担起照顾父母的责任。也许让他们始料未及的是，这种生活安排的改变最终会对照料关系乃至照料质量带来极大的影响。其中时常掺杂了牺牲、内疚、后悔和遗憾。

在其他情况下，与需要照顾的人关系不好的照护者不情愿地接受这个角色。这种接受往往基于这样一种认识：没有其他人可以或能够提供所需的护理。换句话说，这类照护者更多地是出于义务而不是感情。

然而不论是情愿的人还是不情愿的人，照护者都会跌入一个情感漩涡——一直照护的家庭成员不见得能获得照护对象的肯定，或是其他家庭成员的赞扬。很微妙的事情是，当照护对象过度依赖某人时，他/她会偏爱那些偶尔提供点帮助甚至什么都不做的人。

照护者往往在开始照护之前就已经与照护对象建立了关系。家庭照护者通常深爱他们选择加以照顾的人，与此人有婚姻或伴侣关系，要么是共生关系，这激励或调动了他们在一段时间内去提供所有力所能及的帮助，尽管这段时间有多长通常难以确定。常见的情形是，照护的“初始者”在致力于照顾他们的亲人的时候，并没有清楚了解照护的责任感的真正含义，哪怕对许多人来说，这种责任感似乎是不容置疑的。

在很多情况下，照护者会将父母的需求置于自己的需求之上，一位家庭照护者说：“你变得不那么重要了，你开始不照顾自己了。”另一位说：“我发现我的正常生活在消失，但那又有什么可说的呢，事情就是这样……我的注意力都集中在我爸身上。”他们认为，时间再长，也要坚持下去。无论照护者是否与父母保持亲密的或充满爱意的关系，都会感受到这种责任。

在不确定性当中生存

随着照护者渐渐进入角色，他们可能会经历角色模糊，不得不重新定义与照护对象和其他人的关系，并可能会因为照护对象的状况而感到不安或耻辱，甚至遭受歧视。他们的未来包裹在不确定性之中。这种不确定性的来源有三种，即医疗、个人和社会来源。

阿尔茨海默病的医疗显然是不确定的，尤其与诊断信息不足、症状模式不明确、治疗和照护系统复杂以及疾病进展不可预测有关。与被诊断为阿尔茨海默病的人一起生活的日常，总是伴随着各种波动。患病者的症状几乎每天都在变化。而且，没有两个人以相同的方式经历阿尔茨海默病，因此也不存在单一的正确照护方法。

对照护者来说，症状模式多变是一个压力源。它很难应对，因为变化往往会对彼此的关系产生影响。比如，我时常纠结于这样的问题：我妈理解的东西是不是比她能表达的东西要多？她失去语言能力的时间是不是比她失去认知的时间要早？我总是感觉，在她失去沟通能力之前，她已经知道发生了什么。

就个人来说，角色开始复杂化，甚至产生冲突，比如患者的成年子女可能面临与其地位相关的不确定性，需要与父母互换角色——即父母扮演孩子的角色，而孩子扮演父母的角色。因此，照护者被置于为父母做决定的境地，而以前他们可能并不习惯这样做。由于该症的特征是记忆丧失，无法沟通、推理和自主判断，它会影响患者讨论角色变化或做出决定的能力，因此照护者常常尴尬地发现，在未经患病父母明确同意的情况下，自己要承担为其决策的责任，这些决策减少了父母的自主权。

如上所述，阿尔茨海默病的“正确”照护存在模糊性，这也往往导致家庭单位内关系的不确定性。对多子女家庭来说，通常，一个孩子承担着主要的责任，这会导致出现一定的紧张局势。当由于接受或否认诊断而发生冲突时，兄弟姐妹之间的关系可能会出现裂痕。正是通过不断考虑这些具有挑战性且有时不稳定的关系并适应新情况，整个家庭才能学会应对这种疾病。

社会方面也会发生变化，一开始只是参与照护对象的生活活动，慢慢转变为对照护的社会意义的深层次考量，以及对所面临的挑战的积极回应。照护者对自身担负照护角色的信心与照护对象的疾病状况以及照护者满足照护对象需求的知识和技能相关。老年人生活在家中，随着时间的推移，将越来越依赖照护者的帮助，其需求日复一日地增加。最初的任务可能包括帮助老人自理、监测临床症状和用药情况、处理家务、与医疗专业人员沟通以及提供情感支持。逐渐地，照护任务会扩展到成为照护对象的代理决策者以及提供注射、灌肠、鼻饲、吸痰等专业医疗护理。

在意识到照护责任的同时，照护者还可能试图理解老年人的缺陷。例如，根据家庭照护者的文化、教育水平和社会经济地位的不同，对阿尔茨海默病的认识也存在很大差异。在某些文化中，阿尔茨海默病可能被视为一种可耻的疾病，导致家人隐瞒症状并避免寻求医疗帮助。对阿尔茨海默病了解有限的人可能会将认知能力下降归因于正常衰老，从而延迟诊断和治疗。由于经济资源有限和缺乏有关可用服务的信息，社会经济地位较低的人可能面临获得优质护理的障碍。

照护者越来越觉察到，他/她不应该是孤军奋战的，亟须社会伸出援手。比如，很多老人需要定期更换鼻饲管和尿管，需要定期抽血化验，但社区医院不具备这些能力或无法提供这类服务，家属只能定期去医院，每次可能都需要好几个人陪同照护。

从我自身的经历来看，我切实体会到由于社会化的康复护理和长期照护体系发展不足，使得家庭照护的压力空前增加，照护者欲求得片刻喘息而不得。长期护理保险作为家庭减压的重要手段供应匮乏，由于缺乏类似的保障制度，家庭支付能力不足，很难支撑社会化养老照护机构的普遍发展。同时，本可提供部分上门医疗护理的基层医疗卫生机构由于人力资源有限、机制不活，服务提供的动力不足，导致老人的居家医疗护理需求得不到满足。另一方面，需要进行医学康复和专业医疗护理的失能人群，如脑卒中后遗症患者、合并多种慢病的老年人，应入住专业性的康复医院、护理院等延续性医疗机构，然而目前这类机构的数量十分有限。

我就是因为深感居家照护能够获得的社会支持太少才出来发声的。可以想见，有多少家庭照护者正在困境中默默地挣扎。

个人成长、视角转变与相互依存

无论病程是顺利还是坎坷，家庭照护者面对长期遭受严重疾病或致残伤害影响的人，他们自己的生活历程也发生了改变。这种经历的特点是矛盾和不确定性。一个人的旧身份和社会地位受到威胁，必须考虑一套新的规范、信念和新生的自我。

尽管许多照护者难以理解和接受他们生活中的变化，但一部分人能够学习新的生活方式，并认识到需要根据他们的照护对象来看待和调整自己的身份。以互惠互利的方式重塑与照护对象的关系，为一些人带来了积极的新身份。

例如，通过承担照护者的角色，人们经历了重大的个人转变，对自己以及自己在世界上的位置形成了新的看法和理解，常常意识到他们的身份与他们所照护的人紧密相连。照护可以成为个人成长的催化剂，推动个人学习新技能，适应具有挑战性的多重情况，并在此过程中加深对自己的了解。

视角转变也是非常重要的，在照顾有特殊需求的人的时候，照护者需要重新评估自己的优先事项，并透过他们所深爱和支持的人的视角看待世界，从而导致他们的身份发生转变。

很多照护者意识到相互依存的概念，即照护者的身份与他们所照护的人联系在一起，创造了一种共同的责任感和目标感。照护患有慢性病的亲人，让照护者学会新的方式来保持耐心、同理心和韧性，同时也认识到他们自己的幸福与他们所照护的人的幸福息息相关。

总之，经历生活变化的个人会努力构建新的身份。虽然大量已发表的文献和照护群体中的个体叙述都关注和倾诉照护者的负担和痛苦，但承担照护角色的过程并不一定要以长期痛苦为特征。很多照护者能够从帮助他人中受益，甚至可能为他们的健康带来益处。就社会而言，需要更好地了解家庭照护者的心路历程，以改善那些因照护经历而遭受痛苦的个人的应对，并展开有针对性的干预措施，帮助这些个人最大限度地发挥益处，同时也最大限度地减轻这些个人的照护负担。

• （作者系北京大学新闻与传播学院教授，本文仅为作者个人观点，不代表本报立场）

胡泳

来源：南方周末