照护生病的妈妈，与编辑一本老年病学的书

作者：王春晖

《照亮黄昏：一名老年病医生的建议》，[英]露西·波洛克著，彭小华、夏燕飞译，上海文艺出版社2025年11月第一版

我有一把“张小泉”牌的剪刀，只有掌心大小，刀片部分更是只有2厘米左右。父母从小就告诉我，这是姨夫在我还没怎么开始记事的时候送我的礼物。

“但是姨夫为什么要送你这个？送给小孩子一把剪刀？不太合适吧？”

今年夏天的某日，妈妈刚吃完中午份的止疼药和神经营养类药物，躺在床上准备休息。我翻出这把剪刀拿给她看，她却表示，已经完全不记得这把剪刀和背后的故事了。

我笑她“老了记性也差了”，没再说什么，内心却在持续经历微型地震。“剪刀的故事”是妈妈亲口讲给我的，它既是姨夫赠予的礼物，同时也被父母赋予了故事，成为童年和亲情的象征，成为生命经验彼此连接不可或缺的一环，但现在这一环好像断裂了。我清晰地意识到，妈妈的身体和记忆正在发生无法挽回的变化。

那时她的头面部带状疱疹正进入最痛的阶段。右侧额头至眼眶、鼻梁沿着神经分布冒满成片的水疱。炎症发作伴随低烧和乏力，急性期过后，神经痛又拖了三个月——比起皮肤损伤，神经疼痛更难对付。“百爪挠心，比生孩子还痛。”她这样形容。

从五月到九月，我们奔波在不同医院之间。带状疱疹长在头面部，牵涉皮肤科、疼痛科、眼科和耳鼻喉科，每次问诊，我都要带她在科室之间兜圈子。北京夏天潮闷，她又因神经损伤变得特别怕冷怕风，无论室内室外都要随时裹着外衣、戴好帽子。

最消耗人的并不是奔走，而是不断被迫做判断：

——是不是还要换家医院？——药量该不该调整？

——有没有什么风险被忽略了？那几个月，我在医院排队，在家照护、做饭，同时挤出碎片化时间编辑《照亮黄昏——一名老年医生的建议》的译稿。电脑、书稿、医院、电梯、灼热天气与冷风过敏的母亲，全都混杂成同一段生活。我一边查带状疱疹的资料、科普、论文，一边编辑这本书，向二审编辑确认专业问题，和译者沟通语句调整。这并不算特殊的工作方式，却在那个夏天与母亲的病痛纠缠在一起，成为我生活的中心。

我第一次意识到“这本书正在回应我现实中的问题”，是在某个特别闷热的下午。那天母亲痛得眼皮直跳，我们刚从某所三甲医院出来，我扶着她走下台阶，心里在重复医生刚刚建议的方案——眶上神经脉冲射频。这是一种微创手术，通过探针刺入神经，施加低温热能或电脉冲刺激。医生说这是“最快的方式”，“百分之九十九的人做完疼痛都能好转”，语气笃定得让人很难拒绝。可妈妈听到要局部麻醉并向眼眶扎针时，显得比较畏缩。

我们站在医院门口的阴影下，我拿着那张写着手术流程的单子，想着一个已经痛了三十多天，对自己的身体越来越没有安全感的老人，是否愿意在自己的脸上再承受一个未知的介入？

那天晚上我回家继续查资料，看论文，刷社交媒体平台上的病友交流。眶上神经脉冲射频到底有没有那么高的成功率？有没有人做完反而更痛或是有其他并发症？这种手术对老年人来说需要特别注意什么？为什么有别的医院的眼科医生建议我们谨慎对待这类手术？ ……越查越不确定。我们没有时间在门诊的时候和医生充分讨论这些问题，得到的回答仅限于“99%以上的人做完都能好转”。

我打开电脑继续看书稿。恰好看到第六章《选择》，在讲伦敦一所医院的医生如何在医学评估模型的协助下，与老年病人及家属在治疗方案上进行沟通。所有的科学评测方法之外，作者花了很多篇幅讲述医生与病人之间的沟通和探讨。书中重现的案例，是外科手术医生和项目评估医生如何用平易近人的方式，把复杂的动脉瘤手术（EVAR）各个环节讲述清楚，把每一个可能的转折点、风险、不确定性、收益、选择列出来，让老年病人能够把自己的目标说出口，能够最终自己做出决策。

知道有选择是有助益的。别人的建议总可以拒绝，我们可以提问，我们有权得到诚实的回答，即使答案是“我不知道”。知道有些结果取决于我们自己的行为，在等待手术时常常可以让自己变得更健康，这样做将大大提高成功的机会。（第六章“选择”第114页）

我盯着那段文字，感觉像是有人轻轻敲了敲我：原来我和妈妈在问诊过程中缺失的，就是这种平等对话和参与的可能性。

那段时间我们没有百分之百按医生要求执行所有治疗。我们拒绝了神经微创手术，也没有完全按医嘱用药。医生给母亲开了普瑞巴林（治疗带状疱疹的最常见药物之一），让她每日服用150mg。但我查到最新的指南，是急性期可以用到300mg（老年人同样适用），于是谨慎增加了剂量。我深知遵医嘱在临床上的重要性，也完全知道自己和那些身经百战的专业医生相比只是信息与知识鸿沟对面的普通人。因此那段时间我一直带着精神负担：这么做，会不会是“依从性”不够好，甚至是擅自做主？是不是因为自己生吞活剥了太多资料，反而被信息裹挟，变得自以为是？是不是因为我作为家属过度参与，影响了医生的判断？

直到我继续编辑《照亮黄昏》，看到作者一再强调：在老年病的问诊中，病患与家属的参与不是干扰，而是帮助，我才意识到，那些犹豫、判断、拒绝、调整，并不是我不尊重门诊医生，而是在照护的现实面前尽力让妈妈的体验变得可以承受。或许“依从性”说的并不是单向的言听计从，而是一种在复杂信息中共同寻找最适合的方案，充满信心接受治疗。

整个系统都要随时与患者和照护者互动，要赋权给他们，倾听他们的声音。（第72页）

我们奔走于不同医院和科室，每个医生都认真负责，但病情被分割成碎片：眼科管眼，皮肤科管疱疹，神经内科和疼痛科管痛。医生没有义务也没有时间去拼接整体，而我和妈妈只能自己摸索。书稿里强调老年病医学的重要性，反复重申老年病人的问题无法完全按科室切开，我在现实里每天都在体会这些内容的含义。

专注于特定疾病（如心力衰竭或癌症）的医生逐渐意识到，如果与老年病医生协作进行治疗和照护，老年患者的情况会更好。因为老年病医生拥有超越当前疾病本身的经验，能够识别可以提前解决的问题，使治疗更成功；或者发现那些令原定的治疗方案无效，甚至有潜在危险的因素。有时候，老年医学科医生和他们的团队能更好地察觉到病人那微弱却坚定的心声：“这种治疗，其实并不是我想要的。”（第115页）

不仅是对老年病这门医学的理解，《照亮黄昏》的许多章节都照亮了我的私人经验。

第四章讲“医院在家”服务，强调对高龄体弱患者来说，适当在家接受上门医疗是安全且有效的，这让我更确信我们最初选择让妈妈在家休养的决定。

第七章《救回来》非常触动人心。作者对在大量实践中观察到的那种患者家属往往不惜一切代价要求进行复苏抢救的现实，做了坦诚而深刻的反思，不仅在讲一项错误的决策可能导致的错误结果（在本书作者论述中，对心脏骤停的老年人进行复苏抢救存在很大程度上的无效性）；还将实习医生在临床复苏治疗中经历的犹豫、痛苦甚至悔恨摊开给读者们看（“我一直在想着他的肋骨”）。医者的尊严和威望并没有因这种对人性的描写减少半分，反而更令人起敬。

第九章《真实与诚实》讨论临终阶段的选择，驳斥“医生总是想尽力延命”的刻板印象，强调真正的困难在于不让自己的判断掺入“希望病人死亡”的动机，也因此更需要病患与家属参与共同决策。

但是，如果病人无法自主决策怎么办？

书中给出“预立医疗照护计划”（ACP）的建议——提前记录意愿，让未来有明确的指导。

尽管这一概念不适用于妈妈目前的情境，但它让我想：等我老了，有没有可能生活在一个能支持我做出这些决定的环境里？

我并不是完全从零开始理解医学相关知识的。过去几年，我做过一段不算短的公共健康倡导工作，熟悉政策文本、数据模型、指南制定，看过很多“人群水平”的成功案例：一个法规、一个财政补助、一条条例修改，都可能在几年后呈现出明确的健康收益曲线。我直到今天也笃信这些“曲线”——相信政策可以改变行为，相信数字能代表现实，相信一套好的制度设计能托住更多人的健康。

因此我最初对“老龄化”议题感兴趣，也正是出于这种对“公共性”的信念。我愿意从人口结构、医疗资源分配、长期护理体系、养老金政策等宏观角度去理解老龄化的问题；愿意与专家讨论制度如何改善，甚至参与几位好友的创业，录制过几期播客，想要贡献我的微薄的职业经验，把“老年健康”作为一个公共议题去传播和推广。

在照护母亲、同时编辑《照亮黄昏》的过程中，我进而理解到：老年病科学也是一门极其“微观”，具体到“个人”的科学。书中一个个病例、一次次问诊、一次个别化的判断，结合我们家的亲身体验，让我明白“老年病学”真正的特点可能不是治疗某一种疾病，而是要同时处理多重疾病、多重药物、多重目标、多重情绪、多重现实限制……书中不厌其烦地强调“功能”“耐受力”“多病共存”“综合评估”“共同决策”，它不是在告诉读者如何战胜病痛，而是在教我们如何理解病、理解限制、理解风险、理解不确定性，理解老年人的主体性，理解一个一个的人——包括我妈妈这样的人——如何慢慢变得脆弱，又如何继续生活。

照护生病的妈妈、编辑一本关于老年病学的书，让我看见了“公共性”真正的迷人之处：一架“人群”与“个体”之间的桥梁。某一天我也会变老，也会像妈妈一样怕疼，失去记忆，也会希望有人能对我解释、能与我一起决策。也许那时我并不需要什么宏大的制度，只需要一个愿意倾听的医生，一个愿意耐心陪伴的亲友，一套不会把我当作数字、而是当作人的公共服务系统。

编辑《照亮黄昏》，是我第一次以一种“非全职”的身份真正参与一本书的全部流程。也正因为不是全职状态，我反而更清晰地看见一本书的形成有多不易——它从来不是某个人的成果，而是由无数专业的人、无数环节彼此支撑，像接力一样完成的。这其实很像理想中人类社会面对未来老龄化问题时的样子。个人的力量永远不足以抵抗老去。真正的安全来自系统中彼此接力的那一双双手——医疗的、家庭的、政策的、社区的——一套能托住每一个人的社会结构，必然也能够支撑老去的人们的生活，那是一张我们最终都会落在其上的网——做得越好，我们所有人的未来处境就越可靠。

来源：中国读书报